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Wie wichtig ist der Name einer Krankheit? Beeinflussen die Namen die Behandlung?

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die die Art und Weise beeinflussen können, wie eine Krankheit und ihre Patienten behandelt werden. Die Meinungen von Patienten, Klinikern und politischen Entscheidungsträgern können alle einen Einfluss haben, aber inwieweit sind diese von dem Namen einer Krankheit betroffen?


Kann ein Name die Art der Behandlung beeinflussen, die Patienten erwarten können?

In Shakespeares Romeo und Julia wird behauptet, "das, was wir unter einem anderen Namen als Rose bezeichnen, würde als süß riechen". Aber wäre die Reaktion eines Menschen auf eine Rose anders, wenn sie stattdessen "Stinkblüten" genannt würden, wie von Bart Simpson in einer Episode von The Simpsons vorgeschlagen?

Dies kann ein etwas dummes und triviales Beispiel sein, aber es dient dazu, etwas zu sagen. Die Art und Weise, wie Objekte und Menschen wahrgenommen werden, kann allein aufgrund ihres Namens geändert werden.

Wenn mir zwei Krankenhäuser zur Auswahl angeboten werden könnten, ohne irgendwelche Nachweise zu sehen, wäre ich sicherlich eher geneigt, die "Good Heart Clinic" über "Dr. Giggles 'Bouncy Fun Hospital" zu besuchen. Aber abgesehen von extremen hypothetischen Entscheidungen wie dieser gibt es in dieser Form der Verzerrung innerhalb der Medizin?

Einige Krankheiten haben einen so furchterregenden Ruf, dass Ärzte es vermeiden, ihre Namen zu sprechen. In einem kürzlich veröffentlichten Bericht der Alzheimer Association wurde festgestellt, dass sich viele Gesundheitsdienstleister aus Angst vor einem Patienten oder deren Betreuern gegen eine Diagnose der Alzheimer-Krankheit entscheiden.

Im letzten Monat berief das Institute of Medicine (IOM) ein Expertengremium ein, das neue diagnostische Kriterien und einen neuen Namen für das chronische Ermüdungssyndrom vorschlug. Die Änderungen wurden empfohlen, um die Hauptmerkmale des Zustands genauer wiederzugeben und das Behandlungsniveau zu verbessern.

In diesem Spotlight-Artikel werfen wir einen Blick auf diese Empfehlungen und untersuchen die Reaktionen, die sie von Patienten und Klinikern erhalten haben. Wir werden auch einige andere Beispiele für medizinische Namensänderungen aus der ganzen Welt untersuchen, um zu beurteilen, was in einem Namen steht.

Einführung der systemischen Belastungsintoleranz

Das von der IOM einberufene Komitee schlug vor, dass die früheren Bezeichnungen myalgische Enzephalomyelitis (ME) und das chronische Ermüdungssyndrom (CFS) zu Missverständnissen über die Krankheit beigetragen haben könnten.

Enzephalomyelitis bezieht sich auf eine Gehirnentzündung, und es gibt keine Beweise dafür, dass die Krankheit dies bei Patienten verursacht. Myalgie - Muskelschmerzen - gilt auch nicht als Kernsymptom der Krankheit. In ähnlicher Weise haben frühere Forschungen darauf hingewiesen, dass der Name "chronisches Erschöpfungssyndrom" dazu führen kann, dass die Krankheit trivialisiert wird.

"Aufgrund des Stigmas im Namen" chronische Müdigkeit "schrieben fast alle mein neu entdecktes Syndrom ab, was einen erheblichen Verlust an Freundschaften, Beziehungen, Arbeitsplätzen usw. zur Folge hatte", berichtet Lindsey Beres, Gründerin von Bent But Not Broken a eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Patienten mit der Krankheit und ihren Betreuern widmet.

Der IOM-Ausschuss hat empfohlen, einen neuen, repräsentativeren Namen anzunehmen - systemische Intoleranz (SEID):

"Dieser Name ist ein zentrales Merkmal der Krankheit: Die Tatsache, dass körperliche, kognitive oder emotionale Anstrengungen jeglicher Art Patienten in vielen Organsystemen und in vielen Bereichen ihres Lebens beeinträchtigen können. Der Ausschuss ist der Ansicht, dass eine systemische Belastungsintoleranz in angemessener Weise erfasst wird die Komplexität und Schwere der Krankheit. "

Für Beres war die Ankündigung positiv. "Wenn ich es Krankheit anstelle eines Syndroms nenne und nationale Aufmerksamkeit erhalte, bestätigt dies meine jahrelangen erfolglosen Erklärungsversuche", schreibt sie.

Die Empfehlung wurde erst vor kurzem abgegeben, und es ist wahrscheinlich, dass ihre Auswirkungen über einen längeren Zeitraum nicht messbar sind. Beres erzählte Medizinische Nachrichten heute Dass Bent But Not Broken davon ausgeht, dass die Namensänderung erst nach einiger Zeit vollständig umgesetzt werden wird, "werden wir CFS / SEID weiterhin verwenden, um die Patienten zu beschreiben, denen wir vorerst dienen."

Wie können diese Empfehlung und die mögliche weit verbreitete Übernahme des neuen Namens die Behandlung der Krankheit beeinflussen? Die Antwort auf diese Frage konnte in einem früheren Umbenennungsfall gefunden werden, der 2002 in Japan stattfand.

Das Problem mit der "Geistes-Split-Krankheit"

Schizophrenie ist eine chronische psychische Störung, die für diejenigen, die sie entwickeln, schwerwiegend sein kann. Es zeichnet sich durch eine Reihe von Defiziten in Bezug auf emotionale Reaktionsfähigkeit, Wahrnehmungen und Denkprozesse aus.


Der Glaube, dass alle Menschen mit Schizophrenie Persönlichkeiten gespalten haben, ist nur ein verbreiteter Missverständnis über die Störung.

In einem Spotlight-Artikel des letzten Jahres MNT stellte fest, dass es in der Öffentlichkeit viele Missverständnisse bezüglich der Krankheit gibt, wobei viele Menschen irrtümlich glauben, dass Schizophrenie eine gespaltene Persönlichkeit oder ein gewalttätiges Temperament bedeutet.

Ein Bericht aus dem Jahr 1999 berichtete sogar, dass 61% der Amerikaner der Meinung waren, dass Menschen mit Schizophrenie wahrscheinlich gegen andere Menschen gewalttätig sind.

Diese Missverständnisse könnten durch eine Kombination aus medialen Darstellungen der Krankheit und dem Namen selbst verursacht worden sein. Das Wort stammt aus den griechischen Wörtern Skhizein bedeutet "teilen" und phren Bedeutung "Geist". Während dieser Begriff ursprünglich eine fragmentierte Denkweise suggerieren sollte, eignet er sich leicht für die Idee der Spaltung oder mehrerer Persönlichkeiten.

In Japan wurde Schizophrenie früher als bezeichnet Seishin Bunretsu Byo, übersetzt als "Geisteskrankheit". In einem Artikel veröffentlicht in WeltpsychiatrieProf. Mitsumoto Sato beschreibt, wie viele Psychiater sich aufgrund der negativen Folgen, die eine solche Diagnose nach sich ziehen könnte, zurückhalten, um Patienten über eine Schizophreniediagnose zu informieren.

"Der alte Begriff bezeichnete den Patienten als eine Person mit einer unorganisierten Persönlichkeit, selbst nach Genesung oder vollständiger Remission. Das heißt, sobald die Diagnose" Seishin Bunretsu Byo "gestellt wurde, wurde der Patient in der Regel als eine im Wesentlichen kranke Person betrachtet Leben ", schreibt Sato.

Ein neuer Begriff Togo Shitcho Sho, übersetzt als "Integrationsstörung", wurde von der Japanischen Gesellschaft für Psychiatrie und Neurologie im Jahr 2002 auf Anfrage einer Familiengruppe von Patienten eingeführt.

"Der neue Begriff für Schizophrenie (" Togo Shitcho Sho ") bezieht sich auf das Anfälligkeits-Stress-Modell und impliziert, dass die Erkrankung behandelt werden kann und dass eine Erholung möglich ist, wenn eine Kombination aus einer fortgeschrittenen Pharmakotherapie mit geeigneten psychosozialen Interventionen verwendet wird", erklärt Sato .

Sieben Monate nach der Umbenennung ergab eine Umfrage, dass der neue Begriff in rund 78% der Fälle den alten Begriff ersetzt hatte. Der Prozentsatz der Fälle, in denen die Patienten vollständig über ihre Diagnose informiert wurden, stieg im Verlauf von 3 Jahren von 36,7% auf 69,7%.

Eine Umfrage des Miyagi College of Psychiatrie berichtete, dass 82% der Befragten den neuen Namen für die Einwilligung der Patienten, die Verbesserung der Behandlungserfüllung, die Verringerung der Stigmatisierung und die soziale Integration der Patienten als besser empfanden.

Negative Reaktionen auf die vorgeschlagene Umbenennung von ME / CFS

Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Umbenennung der Schizophrenie in Japan ein Erfolg war, und es ist vielleicht nicht überraschend, dass es Anlässe gab, die Krankheit an anderer Stelle umzubenennen.

In Korea wurde beispielsweise auch ein neuer Begriff geprägt, um "Geisteskrankheit" durch "Einstellungsstörung" zu ersetzen. "Dieser Begriff bezieht sich wörtlich auf das Stimmen eines Saiteninstruments, und metaphorisch beschreibt er Schizophrenie als eine Störung, die durch falsche Abstimmung des neuronalen Netzwerks des Gehirns hervorgerufen wird", erklären die Autoren einer in der Asiatisches Journal der Psychiatrie.

Nicht jeder unterstützt jedoch den Wandel. In Bezug auf Schizophrenie argumentieren Jeffrey A. Lieberman und Michael B. First in einem Artikel, der in veröffentlicht wurde Das BMJ dass die Umbenennung von Schizophrenie nicht die gewünschte Wirkung hätte:

"Leider ändert die Änderung des Namens der Erkrankung (oder sogar die Abschaffung des Konzepts) die Ursache des Stigmas nicht - die Ignoranz der Öffentlichkeit und die Angst vor Menschen mit einer psychischen Erkrankung. Die Umbenennung kann sogar die unbeabsichtigte Wirkung haben, die die Person hat die Krankheit wird für die Symptome verantwortlich gemacht. "

Die vorgeschlagene Umbenennung von ME / CFS in SEID hat auch negative Reaktionen von Ärzten und der Öffentlichkeit ausgelöst.

In den Kommentaren von MNT's In einem Artikel über die Empfehlungen haben die Leser die Vorschläge als "absurd" und "weniger deskriptiv" beschrieben und könnten die Behandlung der Erkrankung um weitere 20 Jahre zurückstellen.

Prof. Leonard A. Jason, Professor für Psychologie an der DePaul University in Chicago, Illinois, schrieb kürzlich einen Blogbeitrag, in dem er die empfohlene Namensänderung ansprach, und er gibt an, dass die Reaktion, die er von Patienten erhalten habe, "im besten Fall gemischt war".

"Unsere Forschungsgruppe hat herausgefunden, dass ein eher medizinisch klingender Begriff wie ME eher medizinische Praktikanten beeinflusst, um der Krankheit eine physiologische Ursache zuzuschreiben", schreibt Prof. Jason. Und obwohl der Begriff ME als medizinisch ungenau gilt, argumentiert er, dass viele andere Krankheiten, die akzeptiert werden, ungenaue Namen haben. Malaria zum Beispiel bedeutet "schlechte Luft".

Prof. Jason schlägt vor, dass die Empfehlung ohne angemessene Konsultation der Öffentlichkeit abgegeben wurde. Das Komitee traf kritische Entscheidungen in einem geheimen Prozess. Während dieser Ansatz für einige IOM-Initiativen notwendig sein kann, "war es in diesem Bereich - aufgrund der historisch ausgeschlossenen und entmächtigten Patienten - der Bedarf an einem transparenteren, interaktiven und offenen Prozess."

Ein inklusiverer Ansatz zur Einleitung einer Namensänderung wurde von der Association of Early Pregnancy Units (AEPU) und der Miscarriage Association in Großbritannien demonstriert. Die Veröffentlichung einer Charta für Fehlgeburtspflege durch die Online-Organisation Mumsnet wies auf einen Bedarf an sensiblerer Terminologie im britischen Gesundheitswesen hin.

Insbesondere der häufig verwendete Begriff Evakuierung zurückbehaltener Produkte der Konzeption wurde von Frauen und ihren Partnern sowohl als störend als auch verwirrend befunden. Ein Forschungsteam führte mehrere Online-Umfragen durch, die sich sowohl an Angehörige der Gesundheitsberufe als auch an Patienten richteten. Es zeigte sich ein überwältigendes Interesse an einer Änderung dieses Begriffs.

Die Umfragen fanden den alternativen Begriff chirurgische Behandlung von Fehlgeburten (SMM) war die beliebteste und seitdem wurde von der AEPU und der Miscarriage Association empfohlen, den Begriff als Standard in Großbritannien einzuführen.

"Ich bin aufgeregt für das Bewusstsein, das die Krankheit gebracht hat"

Obwohl von einigen Seiten Negativität zu der empfohlenen Namensänderung für ME / CFS bestand, gab es auch positive Reaktionen. Im Vordergrund dieser Positivität scheint die Implikation zu stehen, dass die vorgeschlagene Namensänderung die Krankheit jetzt legitimiert hat.


Es wird nur Zeit, ob der empfohlene neue Name für ME / CFS zu einer verbesserten Forschung und zu höheren Diagnoseraten führt.

"Für einige hört sich der IOM-Bericht vielleicht nicht nach einer großen Leistung an, aber für langjährige Unterstützer, Betroffene und Forscher von CFS / SEID ist die Aufmerksamkeit, die den Bericht umgibt, genau das, wonach er strebt", schreibt Deanna Lee für Bent But Nicht kaputt. "Zum ersten Mal ist CFS / SEID relevant und erhält nationale Abdeckung."

Lindsey Beres war überrascht von der negativen Reaktion auf den vorgeschlagenen Namen und erwartete weitere positive Kommentare oder Anerkennungsfeiern. "Ich persönlich bin kein großer Fan des Namens", sagte sie MNT"Aber ich bin aufgeregt für das Bewusstsein, das die Krankheit mit sich gebracht hat."

Die gemeinnützige Organisation spürt bereits jetzt die Auswirkungen dieser gesteigerten Aufmerksamkeit. Bent But Not Broken berichtet, dass die Zahl der eingereichten Antragsunterlagen, Patientenberichte und das allgemeine Interesse an der Krankheit seit der Empfehlung der IOM gestiegen ist.

"Ungeachtet Ihrer Gefühle bezüglich des Namens sollten Sie versuchen, über den Titel hinauszuschauen und die Auswirkungen auf Forschung, Finanzierung, Unterstützung, soziale Legitimität, Behandlungen und Versicherungsschutz zu untersuchen", schreibt Beres.

Beres erzählte MNT Sie glaubt, dass die Aufklärung, Akzeptanz und klinische Akzeptanz der Krankheit in der medizinischen Gemeinschaft ein großes Problem für die Behandlung von CFS / SEID sind, das noch angesprochen werden muss.

"Wenn die Praktizierenden erst einmal an den Zustand und die Schweregrade glauben, kann eine korrekte Diagnose erfolgen", sagte sie. "Wenn dies der Fall ist, glaube ich, dass der nächste Schritt darin besteht, alle verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung zu haben."

Im IOM-Bericht gibt das Komitee an, dass viele Menschen jahrelang mit ihren Symptomen zu kämpfen haben, bevor sie eine Diagnose erhalten. Es könnte eine todsichere Methode sein, um die Krankheit wieder auf die Gesundheitsdienstleister aufmerksam zu machen.

Trotz der Mängel in dem empfohlenen neuen Namen ist klar, dass es potenzielle Vorteile gibt. Obwohl es schwierig sein kann, Bedingungen wie CFS / SEID und Schizophrenie, die Patienten auf unterschiedlichste Weise betreffen können, genau zu kennzeichnen, ist es wichtig, dass sich die Menschen - sowohl Kliniker als auch Patienten - dessen bewusst sind.

Die Umbenennung von Schizophrenie in Japan legt nahe, dass die Benennung einer Krankheit einen positiven Einfluss auf ihre Behandlung haben kann. Nur die Zeit wird zeigen, wie sich die Empfehlungen der IOM für CFS / SEID auswirken werden. Es besteht jedoch die Hoffnung, dass trotz einiger Kritik eine Veränderung eintreten kann, die voraussichtlich zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Amerikanern liegt, die an der Krankheit leiden.

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